Jornal da Região

Manu precisa de ajuda para tratamento de síndrome rara

Jul 01, 2017
O casal Alinne Pollyanna e Douglas Valeriano têm duas filhas: a Maria Eduarda de 13 anos e a Manuella de 5 anos, e aguardam a chegada do João Pedro, com previsão para nascer no dia 28 de julho de 2017. 
             Recentemente, a Manu começou a apresentar alguns sintomas como problemas oculares e perda da habilidade física. Depois de diversos exames e consultas com os mais variados especialistas, os médicos deram a triste notícia do seu diagnóstico: Síndrome de Scheie Tipo 1, uma doença metabólica rara de origem genética caracterizada pela falta da enzima α-L-iduronidase, resultando em um acúmulo de longas moléculas de açúcar chamadas originalmente de mucopolissacarídeos, que se acumulam nos órgãos, onde causam danos progressivos.
             Atualmente, existem terapias de reposição enzimática, que mostraram eficácia na redução dos sintomas não neurológicos. Outra forma de tratamento é por meio do transplante de medula óssea e transplante de sangue do cordão umbilical que, neste caso, poderia ser coletado do seu irmão que está para nascer.  Enfim, seja qual for a escolha adotada, ambos os procedimentos custam muito caro para a realidade da família. 
             Para amenizar o sofrimento causado por essa doença na vida dessa criança, os Amigos da Manu promoverão no dia 16 de julho de 2017, domingo, a partir do meio-dia, a FEIJOADA SOLIDÁRIA DOS AMIGOS DA MANU. O evento vai acontecer no Centro Recreativo Esportivo Fundação (CREF), na Rua Ceará, 509, no bairro Fundação, em São Caetano do Sul. O valor de cada convite custa R$ 60,00 (sessenta reais) e está incluso o Buffet de Feijoada e mais 1 bebida. As crianças de até 2 anos de idade não pagam. Além disso, os participantes concorrerão aos vários sorteios de brindes que ocorrerão durante o almoço.
             Para colaborar, basta contatar o grupo do Facebook AMIGOS DA MANU. Lá, vocês poderão também saber um pouco mais sobre essa doença e acompanhar o dia a dia da Manu:https://www.facebook.com/groups/AmigosDaManuTorresDosSantos/
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