A graciosa Manuella de apenas sete anos, começou no ano passado a apresentar alguns sintomas como problemas oculares e perda da habilidade física. Depois de diversos exames e consultas com os mais variados especialistas, os médicos deram a triste notícia do seu diagnóstico: Síndrome de Scheie Tipo 1, uma doença metabólica rara de origem genética caracterizada pela falta da enzima α-L-iduronidase, resultando em um acúmulo de longas moléculas de açúcar chamadas originalmente de mucopolissacarídeos, que se acumulam nos órgãos, onde causam danos progressivos.
Para ajudar nas custas do tratamento e tentar amenizar o sofrimento causado por essa doença na vida da criança, os Amigos da Manu promoverão no próximo dia 23 de setembro, domingo, a partir das 13 horas, o CHURRASCO SOLIDÁRIO DOS AMIGOS DA MANU. O evento vai acontecer no Star Espaço para Eventos, na Rua Ivaí, 426, no bairro Santa Maria, em São Caetano do Sul. O valor de cada convite custa R$ 40,00 (quarenta reais) e estão inclusos dois espetinhos e acompanhamentos à vontade. As crianças de até 5 anos de idade não pagam. Além disso, os participantes concorrerão aos vários sorteios de brindes que ocorrerão durante o almoço.
Para colaborar, basta contatar o grupo do Facebook AMIGOS DA MANU. Lá, vocês poderão também saber um pouco mais sobre essa doença e acompanhar o dia a dia da Manu: https://www.facebook.com/groups/AmigosDaManuTorresDosSantos/